- Usagers & grand public
- > Vos représentants et la relation avec les usagers
- > Associations de patients et d'usagers
Suite aux Etats généraux de la santé en 1998 et 1999, la demande de participation des usagers du système de santé s'est traduite par la loi du 4 mars 2002 et par la naissance du concept de «démocratie sanitaire».
Cette loi reconnaît un rôle aux associations de patients et d’usagers, en intégrant un nouveau chapitre intitulé «Participation des usagers au fonctionnement du système de santé», et prévoit la mise en place d’un dispositif d’agrément de celles-ci au niveau national et régional.
Cet agrément, qui est nécessaire pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, est délivré sur avis conforme d’une commission nationale d’agrément, prévue par la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique.
La demande d’agrément régionale est instruite par l'Agence régionale de santé.
Les associations sont agréées pour une durée de cinq ans.
La demande de renouvellement doit être déposée au plus tard pendant le 7e mois précédant la date d'expiration de l'agrément en vigueur.
Récemment, à la suite du scandale du Médiator® déclenché en 2010, le dispositif d’indemnisation des accidents médicaux a été modifié par la loi n°2011-900 du 29 juillet 2011 de finances rectificative pour 2011 (art. 57) et par le décret n° 2011-932 du 1er août 2011 pris pour son application, relatif à l’indemnisation des victimes du benfluorex.
L’une des dispositions du décret susmentionné a notamment pour objet de permettre aux associations qui se sont créées pour défendre les victimes de ce produit de santé de participer au conseil d’orientation de l'Office national d'indemnisation des accidents médicaux (ONIAM), y compris, mais à titre transitoire, lorsqu’elles ne bénéficient que d’un agrément régional (art. 4 -IV du décret sus mentionné).
Dans cette perspective, il a été inséré dans l’article R. 1114-1 du Code de la Santé Publique un avant dernier alinéa ainsi rédigé :
« Les associations assurant à titre principal la défense des personnes malades et des usagers du système de santé victimes d’une affection ou d’un effet indésirable d’un produit de santé sont dispensées de justifier de trois années d’ancienneté si l’existence, la gravité ou l’ampleur de cette affection ou de cet effet indésirable n’ont été connues que dans les trois années précédant la demande d’agrément »
Ces dispositions permettent aux associations qui seront agréées de proposer des représentants des usagers au conseil d’orientation de l’ONIAM.
Elles sont entrées en vigueur le 1er septembre 2011.